L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique qui touche environ 1 personne menstruée sur 10 en âge de procréer. Longtemps sous-estimée, elle reste aujourd’hui encore mal diagnostiquée, malgré un retentissement parfois majeur sur la qualité de vie.
Cette pathologie se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre (la muqueuse utérine) en dehors de l’utérus. Ces cellules, anormalement localisées, réagissent aux hormones du cycle menstruel : elles s’épaississent, saignent, mais sans possibilité d’évacuation. Cela entraîne inflammation, douleurs chroniques, cicatrices et parfois adhérences entre les organes.
L’endométriose n’est pas une maladie unique : chaque personne présente une forme, une localisation et une évolution différentes.
Une maladie estrogéno-dépendante
Au cours du cycle menstruel, les œstrogènes stimulent la croissance de la muqueuse utérine. En l’absence de grossesse, celle-ci est éliminée lors des règles.
Chez les personnes atteintes d’endométriose, des cellules de type endométrial se développent en dehors de l’utérus, le plus souvent dans la cavité pelvienne : ovaires, trompes, intestins, vessie, parfois plus loin.
Ces implants suivent le cycle hormonal et saignent à chaque menstruation, provoquant douleurs, inflammation locale et réactions inflammatoires répétées, sans possibilité de drainage naturel.
Une origine multifactorielle encore mal comprise
À ce jour, l’origine exacte de l’endométriose reste inconnue. Plusieurs hypothèses coexistent :
- la théorie de la régurgitation menstruelle, avec reflux de cellules endométriales vers la cavité pelvienne ;
- des anomalies immunitaires, empêchant l’élimination de ces cellules ;
- des facteurs génétiques et hormonaux ;
- l’influence de facteurs environnementaux ;
- le rôle possible de cellules souches ou de mécanismes épigénétiques.
Il s’agit donc d’une maladie complexe et multifactorielle, ce qui explique la diversité des formes cliniques.
Les principales formes d’endométriose
Les recommandations actuelles distinguent trois grandes formes, sans notion de stades de gravité.
- Endométriose superficielle (péritonéale) : Les lésions sont situées à la surface du péritoine. Elles peuvent être peu visibles à l’imagerie, mais parfois très douloureuses.
- Endométriose ovarienne : Elle se manifeste par des endométriomes, kystes ovariens contenant un liquide brunâtre, souvent appelés « kystes chocolat ».
- Endométriose pelvienne profonde : Les lésions infiltrent les tissus à plus de 5 mm sous le péritoine. Elles peuvent toucher les ligaments utérosacrés, le rectum, la vessie, les uretères, plus rarement le diaphragme ou les poumons.
⚠️ À noter : il n’existe pas de lien direct entre l’étendue des lésions et l’intensité de la douleur.
Et l’adénomyose ?
L’adénomyose correspond à la présence de tissu endométrial au sein même du muscle utérin. Elle peut exister seule ou être associée à l’endométriose. Elle est souvent responsable de règles abondantes et douloureuses.
Symptômes : des manifestations très variables
Les symptômes dépendent de la localisation des lésions, mais les plus fréquents sont :
- douleurs pelviennes chroniques, souvent pendant les règles ;
- douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) ;
- troubles digestifs ou urinaires cycliques ;
- fatigue persistante ;
- difficultés à concevoir (dans 30 à 50 % des cas).
L’impact sur la vie personnelle, professionnelle, sociale et psychologique peut être considérable.
Pourquoi le diagnostic est-il si tardif ?
En France, le délai moyen de diagnostic est estimé à environ 7 ans. Ce retard s’explique par plusieurs facteurs :
- banalisation des douleurs menstruelles ;
- méconnaissance historique de la maladie ;
- accès parfois limité à une imagerie spécialisée.
Le diagnostic repose principalement sur l’échographie pelvienne spécialisée et l’IRM. La coelioscopie est aujourd’hui réservée à certaines situations.
Quels traitements pour l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie bénigne sur le plan histologique, mais potentiellement invalidante. Son évolution est imprévisible : elle peut régresser, se stabiliser ou s’aggraver.
La prise en charge est personnalisée et peut associer :
- des traitements hormonaux pour bloquer l’activité ovarienne ;
- des antalgiques pour la douleur ;
- une chirurgie conservatrice dans certains cas ;
- des approches complémentaires : nutrition adaptée, kinésithérapie pelvienne, accompagnement psychologique.
L’objectif est de réduire les symptômes et préserver la qualité de vie, en tenant compte des projets de la personne concernée.
Une reconnaissance institutionnelle en progression
Depuis 2022, la France a mis en place une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, axée sur :
- la formation des professionnels de santé,
- le développement de centres experts régionaux,
- la sensibilisation du grand public,
- le soutien à la recherche (dont un test salivaire français en cours d’évaluation).
Les formes sévères peuvent être reconnues comme affection de longue durée (ALD hors liste), facilitant la prise en charge financière.
Une approche plus inclusive de la maladie
L’endométriose ne concerne pas uniquement les femmes cisgenres. Les personnes transgenres ou non-binaires menstruées peuvent également être touchées, ce qui pose la question de l’inclusivité du discours médical et de l’accès aux soins.
En conclusion
L’endométriose est une maladie complexe, chronique et encore insuffisamment reconnue. Son impact dépasse largement la sphère gynécologique, touchant la santé physique, mentale, sociale et professionnelle.
Un diagnostic plus précoce, une prise en charge pluridisciplinaire et une meilleure information sont essentiels pour améliorer le quotidien des personnes concernées. La mobilisation actuelle des professionnels, des associations et des pouvoirs publics ouvre la voie à une reconnaissance plus juste de cette maladie longtemps invisibilisée.
